患系統性紅斑狼瘡(俗稱紅斑狼瘡)跳樓的事件若發生在20年前,對患者也許是一種解脫。可是,在2000年的今天,卻令人深感惋惜和痛心。因爲紅斑狼瘡不是癌症,不是性病,不是傳染病,它是一種自身免疫性風溼病。積極與醫生攜手治療,患者也能與健康人一樣享受人生。
正常情況下,身體免疫系統能夠抵抗外來的入侵者和清除自身變異的細胞。然而在患了自身免疫性疾病(如紅斑狼瘡)時,機體的免疫系統卻失去了明辨異己抗原和自身組織細胞的能力,併產生針對自身組織的抗體(自身抗體),從而造成組織的損傷和導致疼痛等各種症狀。
系統性紅斑狼瘡可影響機體的任何組織和器官。在部分病人可能僅僅累及皮膚和關節,而在某些患者,腎、肺、大腦、血液、心、肝等均可受累。這就決定了系統性紅斑狼瘡表現的複雜性和多樣性。
當得知患紅斑狼瘡時,許多病人表示對這個病非常陌生,不少人甚至沒有聽說過這個病名。許多病人在經歷了反覆的誤診,或經歷了數月乃至數年多處求醫後仍無法確診。有的病人長期找非專科醫生診治,使病情遷延不愈,反覆發作,進行性加重。由於對這個病不瞭解,再加上“狼”和“瘡”這兩個可怕的字眼,使病人和家屬對其非常恐懼和擔心,產生許多的猜測和疑問。
至今仍有許多人,包括一些醫務工作者,認爲紅斑狼瘡是一種絕症。我可以告訴大家,紅斑狼瘡不是絕症。雖然目前它仍屬於不可根治性疾病,但只要得到正確的治療,大多數的病人預後非常良好。尤其是近十幾年來,系統性紅斑狼瘡的療效已經大大改善,除少數極其危重者,或由於長期沒有得到正確治療,耽誤多年以致內臟出現不可逆的損害者外,多數病人經過恰當的治療,病情可以得到完全緩解。許多病人在治療一年或數年後停藥,僅小部分病人需用非常小劑量的藥物來維持。
此外,由於紅斑狼瘡好發於育齡婦女,故她們特別關心生育問題,如能否生育?會不會把病遺傳給下一代?生育會否影響病情?等等。當病情控制良好,維持治療2～3年,停用免疫抑制劑6個月以上,強的鬆的用量小於10毫克/天,患者可懷孕,此時懷孕引起疾病復發的可能性較小。儘管紅斑狼瘡有一定的遺傳傾向,但母親將狼瘡傳給孩子的機率非常低。不過紅斑狼瘡患者一旦懷孕,一定要接受風溼科及婦產科醫生的雙重監測,以確保孕婦平安分娩,並預防紅斑狼瘡產後復發。在醫生的指導下,紅斑狼瘡患者生育一個健康的寶寶不是夢想。
許多人在學生時期患了紅斑狼瘡,但疾病緩解後也考上了大學。總之,絕大多數紅斑狼瘡病人疾病緩解後工作、學習、生活方面均與健康人沒有太大的區別,可與健康人一樣享受人生。不論是疾病還是藥物引起的容顏改變,如面部紅斑、脫髮、肥胖等都會隨着病情的好轉和藥物的減量而消失。緩解後的紅斑狼瘡患者一般都能恢復到發病前的容貌。
儘管部分紅斑狼瘡患者可在雙面頰和鼻樑部位出現典型的蝶形紅斑及常見的對稱性關節痛,並可憑這些症狀初步診斷,但總體而言,紅斑狼瘡的臨牀表現並無固定模式,症狀複雜,具有一定隱匿性,因此許多病人在起病初期易被誤診或漏診。加上病情變幻莫測、輕重不一,每個病人的表現和病情發展都不一樣;同一病人在不同時期的表現也不一樣;不同病人對藥物的反應性又有差別,故紅斑狼瘡病人應該到正規大醫院找風溼免疫病專科醫生診治,切勿病急亂投醫,延誤病情。如果不及早進行恰當的治療,系統性紅斑狼瘡的自然病程並非良性。
在20世紀50年代以前,紅斑狼瘡幾乎無法控制,一旦損害內臟,多在1～3年內死亡。50年代開始應用激素治療紅斑狼瘡,大大地延長了紅斑狼瘡患者的壽命,但是內臟損害,尤其是大腦或腎臟損害者,預後仍很不理想。
記得1984年我還是實習醫生時,病房收治了一名17歲的紅斑狼瘡少女,老師悄悄告訴我們,她只有2～3年命了。17歲的妙齡少女,已被病魔“判處死刑,緩期兩年”,同學們只能嘆惜紅顏薄命。十幾年前,人們對紅斑狼瘡有談“狼”色變的感覺,而今專家已將治療紅斑狼瘡的目標放在誘導和維持長期緩解上,不但讓患者活着,而且還改善患者的生活質量,讓患者與正常人一樣高質量地生活。紅斑狼瘡病友們切莫消極,振作起來,明天會更好!
留言列表
